Den vzácných onemocnění si připomíná také CZECRIN a centrum CREATIC

 Koncem února se po celém světě oslavoval Den vzácných onemocnění, příležitost upozornit na nemoci, které se objevují jen zřídka, ale přesto vyžadují naši pozornost. V této souvislosti Lékařská fakulta Masarykovy univerzity pořádala seminář otevřený všem – veřejnosti, odborníkům i rodinám postižených. Jeho spoluorganizátorem bylo centrum excelence Lékařské fakulty MU CREATIC, které vyvíjí a vyrábí léčivé přípravky moderních terapií pro vzácná onemocnění.

Seminář, uskutečněný 22. února, přinesl diskuse o nejnovějších postupech v diagnostice a vývoji léčebných metod pro pacienty s vzácnými onemocněními. Akcentována byla především multidisciplinární péče, nové diagnostické techniky, podpora pacientů a genetické predispozice k určitým onemocněním.

Program se vyznačoval řadou odborných přednášek a workshopem „Angažovanost pacientů v klinických studiích“, vedeným doktorkou Lenkou Součkovou z CZECRIN. Představila zde, jak může zapojení pacientů do designu klinických studií prospět oběma stranám a zdůraznila význam transparentnosti a důvěry mezi výzkumníky a pacienty.

🌎 Mezinárodní den představuje významnou platformu pro výměnu zkušeností a nejnovějších informací v oblasti vzácných onemocnění, podporuje spolupráci mezi různými zainteresovanými stranami a zvyšuje povědomí veřejnosti o těchto méně známých onemocněních.

#vzacni2024 #RareDiseaseDay #rarediseaseday2024