Disease oriented network

CZECRIN | EPI

 

Oborově orientovaná síť propojující klinická pracoviště, výzkumníky a odborníky v oblasti epileptologie a neurověd. Jejím cílem je podporovat akademický klinický výzkum zaměřený na zlepšení diagnostiky, léčby a dlouhodobé péče o pacienty se vzácnými a komplexními formami epilepsie, a tím přispívat ke zvyšování kvality i dostupnosti specializované péče v České republice prostřednictvím klinického výzkumu.

Mise CZECRIN | EPI

Cílem CZECRIN | EPI je podporovat klinický a translační výzkum vzácných a komplexních forem epilepsie s důrazem na zlepšení diagnostiky, léčby a kvality života pacientů. Síť propojuje vysoce specializovaná centra a výzkumné týmy, které sdílejí expertizu v oblasti epileptologie, genetiky, neurověd a klinického výzkumu, a vytváří prostředí pro realizaci akademických studií i mezinárodních projektů.

CZECRIN | EPI podporuje mezioborovou spolupráci, využívání reálných klinických dat a zapojení pacientů do výzkumu, aby vědecké poznatky měly přímý dopad na klinickou praxi.

Vize CZECRIN | EPI

  • Vytvářet a rozvíjet národní síť specializovaných pracovišť zaměřených na vzácné a komplexní epilepsie, která podporuje spolupráci klinických a výzkumných týmů napříč Českou republikou.
  • Propojovat epileptologická centra s výzkumnými institucemi, genetickými laboratořemi a evropskými referenčními sítěmi s cílem posílit interdisciplinární spolupráci, sdílení znalostí a využívání dat pro klinický výzkum.
  • Realizovat akademické klinické studie a výzkumné projekty s vysokou vědeckou kvalitou, které přispívají ke zlepšení diagnostiky, léčby a dlouhodobé péče o pacienty se vzácnými formami epilepsiemi.
  • Aktivně se zapojovat do mezinárodních iniciativ a konsorcií (např. ERN EpiCARE, SPIDER, ERDRi), které propojují expertní centra a umožňují přenos nejmodernějších vědeckých poznatků do klinické praxe v ČR.
  • Posilovat propojení klinického výzkumu s potřebami pacientů a přispívat k implementaci ověřených vědeckých poznatků do každodenní epileptologické péče.

CZECRIN | EPI je oborově orientovaná síť

CZECRIN | EPI je oborově orientovaná síť propojující klinická a výzkumná pracoviště zaměřená na vzácné a komplikované formy epilepsie. Jejím cílem je podporovat vznik, realizaci a rozvoj akademických klinických studií zaměřených na porozumění, diagnostiku a léčbu těchto onemocnění – od návrhu výzkumného protokolu až po implementaci výsledků výzkumu do klinické praxe.

Síť vznikla jako společná iniciativa Fakultní nemocnice u sv. Anny v Brně a Fakultní nemocnice v Motole, které jsou zároveň národními referenčními centry pro vzácné a komplexní epilepsie a členy evropské referenční sítě ERN EpiCARE.

Obě pracoviště dlouhodobě patří mezi přední centra péče o pacienty s epilepsií v České republice a jsou aktivními členy České ligy proti epilepsii (ČLPE).

CZECRIN | EPI reaguje na potřebu systematického rozvoje výzkumu v oblasti vzácných epileptických syndromů (CVSP) a usiluje o propojení klinické a translační medicíny s cílem urychlit přenos vědeckých poznatků do každodenní péče o pacienty. Síť spolupracuje s národními a evropskými registry, jako jsou ERN EpiCARE a SYPOVO, a aktivně komunikuje s evropskými konsorcii ERDRi a SPIDER, čímž přispívá k mezinárodnímu sdílení dat a standardizaci péče.

Vedle výzkumných aktivit se CZECRIN | EPI podílí také na osvětových a komunitních iniciativách, jako jsou Purple Day nebo EpicRun, které pomáhají zvyšovat povědomí o epilepsii a propojují odbornou i laickou veřejnost.

Sledujte nás na sítích!